Celine Dion患「僵硬人症候群」:有時走路也很困難
(香港文匯報綜合報道)以一曲《My Heart Will Go On》紅遍全世界的患僵54歲加拿大知名歌手Celine Dion昨日宣布,她患上極為罕見的硬人神經系統疾病「僵硬人症候群」(Stiff Person Syndrome,SPS),症候發病率僅為約百萬分之一。時走她原定明年2月展開的困難歐洲巡迴演唱會將延期至少一年,明年的患僵8場夏季演唱會也宣布取消。
Celine Dion在社交平台Instagram發布的硬人影片中含淚告訴大家,SPS讓她經常痙攣,症候影響到生活各方面,時走「有時我走路也會很困難,困難(身體狀況)不允許我按照習慣的患僵方式唱歌。這意味着我還沒準備好在2月重啟歐洲巡演。硬人我有一個很優秀的症候醫生團隊正在幫我,孩子們也在給我希望。時走我會跟我的困難運動醫學治療師一起恢復我的力量,還有我再次表演的能力。」
致軀幹四肢僵硬 逐漸蔓延面部
SPS是一種罕見自身免疫和神經系統疾病,通常會導致軀幹和四肢肌肉僵硬和痙攣。患者在患病初期只會間歇性發作,但僵硬和痙攣病症隨時間推移,會從腿部、下背部和軀幹肌肉蔓延至影響手臂和面部,導致患者難以行走。若患者病症未能得到良好控制,很可能需要使用助行器或輪椅,以防止跌倒或受傷。
無法根治 持續性疼痛最痛苦
美國明尼蘇達州梅奧診所的神經病學教授麥肯解釋,SPS會影響脊髓中的神經和大腦中調節運動的神經元。燈光、聲音、冷空氣以至情緒波動,都會讓患者的神經系統過度興奮,向肌肉傳送過多信號,導致肌肉僵硬和痙攣。由此一來,患者受驚或在刺激狀況下很可能全身僵硬,導致跌倒受傷。
SPS通常不會影響患者壽命,只有極少數情況下會損害患者用於呼吸或吞嚥的肌肉。專家指出對於患者而言,SPS帶來的最大痛苦仍是持續性疼痛。若能有效控制病情,患者可以過相對正常的生活,一旦病情惡化,就或嚴重影響患者的健康。
SPS無法徹底根治,主要依靠止痛藥、肌肉鬆弛藥劑、靜脈注射免疫球蛋白等方法削弱免疫反應,阻止免疫系統攻擊神經系統,同時緩解疼痛感覺。克利夫蘭診所綜合疼痛康復醫學主任坦卡表示,他有時會將患者轉介給心理學家和物理治療師,以改善他們的生活質素,減少疼痛帶來的痛苦。
舞台音效燈光易引發痙攣
約翰霍普金斯大學SPS中心專家穆海貝爾稱,對於Celine Dion來說,舞台的音效和燈光都可能引發肌肉痙攣,「這種疾病若不及時適當治療,很可能會傷害她。」得州貝勒醫學院神經內科醫生林志英(譯音)也表示,「Celine Dion的經歷有助加深人們對SPS的了解,因為它非常罕見。」
Celine Dion在影片最後表示,她希望自己正在康復的道路上,「我必須承認這是一場鬥爭。歌唱是我一生的事業,也是我最喜歡做的事。我真的很想念你們,想念站在這個舞台上看見你們的時光。我如此愛你們,真希望能很快與你們相見。」
曾一周內失兩至親 傳奇歌手人生坎坷
Celine Dion於1968年出生在加拿大魁北克省,12歲時出道,15歲推出首支法語單曲,1988年與知名的索尼唱片公司簽約。1997年,未滿30歲的Celine Dion憑藉演唱荷里活經典電影《鐵達尼號》片尾曲《My Heart Will Go On》,榮獲第70屆奧斯卡最佳電影歌曲獎,成為國際樂壇巨星,她多年來獲獎無數,一度在所有加拿大藝人中身家僅次於金像導演占士金馬倫。
身為樂壇傳奇的Celine Dion卻生活坎坷。1994年,Celine Dion與較自己年長26歲的音樂經理人、發掘自己的「伯樂」Rene Angelil結婚,但短短5年後,後者被驗出罹患咽喉癌,其後16年間,Celine Dion一面兼顧事業,一面照料患病的丈夫,但Rene Angelil最終還是在2016年病逝。Celine Dion的胞兄也在同一周因癌症去世,短短一周內失去摯愛和至親。
2018年患咽鼓管異常開放症
Celine Dion的健康狀況一直引人關注。2018年她患上「咽鼓管異常開放症」(PET),是咽鼓管功能障礙的一種,患者身體發出的聲音會以誇大多倍的方式被患者自己聽到,包括呼吸、吞咽咀嚼等聲音,導致患者怠覺低音耳鳴、精神緊張,甚至會產生錯覺,嚴重損害聽力和發音系統。從去年10月到今年4月,Celine Dion已兩度因健康問題被迫取消原定演出,當時她的團隊已透露她患有「嚴重且持續的肌肉痙攣」,無法登台表演。
患者:發病時如踩碎玻璃
Celine Dion自揭患上罕見疾病「僵硬人症候群」(SPS)後,不少患者也紛紛發聲講述自身經歷,希望引起人們對SPS的關注。美國俄亥俄州的75歲患者瑪特納形容,她在病痛發作時走路困難,「即使外觀看上去並無異樣,我的雙腳仍痛得就像踩在碎玻璃上。」70歲的英國患者布羅斯也稱,病痛影響了她的生活質素,「但我必須堅持下去。」
布羅斯早年四處求醫,花了足足7年才確診SPS,「當時我要送兒子返校,我把他帶到學校操場上,牽着他的手送到課室。但當我回來時,我的身體根本無法移動,操場似乎擴大了足足1,000倍,我必須讓身邊認識的家長扶着我才能走動。」布羅斯形容,SPS會帶來嚴重甚至致命併發症,「大多數患者都臥床不起,這種生活方式非常痛苦。」
瑪特納對Celine Dion患上SPS感到遺憾,「她正度過一段漫長而艱難的日子,再也回不到患病以前的生活了。」布羅斯則希望Celine Dion更多分享自身經歷,「我想了解誰在幫助她,也想聽聽她說的話。」
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